Si è così raggiunto un campione di 565 pazienti; una prima parte dello studio è stata dedicata all’analisi delle caratteristiche di questi pazienti e ai cambiamenti osservabili durante questi trent’anni. Si è osservato come, con il passare degli anni, si sia ridotta la durata della presa in carico presso i nostri centri (da un iniziale durata di circa 16 anni fino ai 12 dell’ultimo decennio) e di come sia aumentato il ricorso a farmaci e a trattamenti di tipo chirurgico per trattare le problematiche motorie.

Durante le decadi inoltre, la percentuale di pazienti con la più estesa compromissione motoria (quadriplegia) è diminuita mentre le percentuali di emiplegia e di diplegia sono aumentate. La spasticità è rimasta il tipo di compromissione motoria maggiormente osservata.

Si è osservato un complessivo miglioramento nelle abilità motorie e manuali, ma un peggioramento nelle abilità comunicative. Considerando globalmente il livello di gravità si è osservato un aumento negli anni del numero di pazienti con lieve disabilità, una riduzione di quelli con disabilità moderata e una sostanziale stabilità in quello dei pazienti più gravi.

Sono stati successivamente contattati questi pazienti per raccogliere informazioni su quale fosse la loro situazione attuale; del campione iniziale è stato possibile contattare ed intervistare 199 pazienti. I dati raccolti in questo campione verranno analizzati per approfondire la situazione attuale dei pazienti e indagare quindi il rapporto esistente tra la situazione al memento della dimissione e l’evoluzione a lungo termine di questa patologia.

Articolo Originale
Pizzighello S, Pellegri A, Vestri A, Sala M, Piccoli S, Flego L, Martinuzzi A.
Becoming a young adult with cerebral palsy. Res Dev Disabil. 2019 Sep;92:103450. 
doi: 10.1016/j.ridd.2019.103450. Epub 2019 Jul 19. PubMed PMID: 31330443.
IF - JCR 2018 - IF 1.872

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