Il dolore per la disabilità di un figlio, il timore per il futuro e la capacità di cogliere le piccole soddisfazioni quotidiane. L’esperienza di resilienza di una famiglia grazie all’aiuto di tutti.

Era l’anno 2014, il 12 giugno, quando -con un paio di mesi d’anticipo - nascono le nostre tanto attese e desiderate gemelle! Adele e Matilde vengono alla luce sane, ma subito portate in Terapia Intensiva Neonatale per accertamenti e per terminare il periodo gestazionale necessario ad una vita “normale”.

Dopo 8 giorni Adele viene a contatto con un batterio che le causa diversi problemi cerebrali, che la porteranno poi ad essere operata più volte alla testa e le causeranno diversi esiti motori e cognitivi.

Il calvario per Adele all’interno dell’ospedale dura circa due mesi con diversi ricoveri post dimissione, mentre invece sua sorella Matilde rientra a casa dopo sole 3 settimane dalla nascita.

Quello che doveva essere il momento più bello della nostra vita è diventato in pochi giorni una montagna insormontabile. Uno schiaffo in faccia a cui non sapevamo come reagire. Eravamo come in una bolla dove non vedevamo via d’uscita.

Poi c’era Matilde, piccolissima e bisognosa di amore e serenità che noi faticavamo a trasmettere, malgrado ciò abbiamo cercato di fare del nostro meglio. Adele era lì, nel frattempo arrivata a casa con noi, e cercavamo di scindere il dolore per quello che era successo e quello che il futuro ci riservava. Ricordo ancora l’abbraccio di mio marito, in cucina, dove le uniche parole che gli sono uscite sono state “adesso dobbiamo essere forti”!

Ad oggi però non direi che siamo forti, ma piuttosto resilienti: la resistenza alla fatica, al dolore, ai brutti pensieri, ai brutti momenti che abbiamo passato e superato, ci hanno permesso di non impazzire (nel vero senso della parola). O ci rimboccavamo le maniche e guardavamo avanti con positività o ci chiudevamo in noi stessi e abbandonavamo la nave.

Insieme siamo riusciti a superare le difficoltà e i pregiudizi delle persone, a far vivere ad Adele una vita più stimolante possibile e a Matilde la sua vita senza sentire troppo il peso di una sorella con diverse abilità. Tutto ciò, è inutile nasconderlo, ha alterato e non poco i nostri equilibri come coppia e come famiglia, ma siamo stati altrettanto bravi a farli nostri senza far finta che non ci fossero e insieme a sostenerci per un presente e futuro sempre migliore.

A coronare questo quadro, con immensa gioia, il 30 gennaio del 2019 è arrivato Pietro. Un’iniezione di energia, gioia, stimolo a guardare avanti dicendo che la vita non è fatta solo di sofferenze, di montagne da valicare, ospedali, diagnosi mediche non sempre positive per incapacità di vedere da parte di alcuni il bicchiere mezzo pieno e non sempre mezzo vuoto per quello che è successo 7 anni fa!

Per scelta abbiamo adottato la strategia di vivere al meglio il presente, dando ai nostri figli gli strumenti per viversi tutte le esperienze belle e meno belle (perché di brutto c’è solo la morte) che la vita può offrire loro.

Chi ci conosce da più tempo afferma che stiamo facendo un buon lavoro, che la serenità che siamo riusciti a dare ad Adele, Matilde (soprattutto) e infine a Pietro si vede e si respira. La strada sappiamo che è lunga e sicuramente non sempre pianeggiante, ma Adele sta facendo passi da gigante e le soddisfazioni che ci sta dando sono tantissime grazie all’aiuto di tutti: i suoi fratelli, le sue educatrici e terapiste e i medici, che oltre al lavoro fine a se stesso, sanno ascoltare la famiglia e coadiuvare il lavoro con tutte le figure che gravitano attorno a lei per poter darle più autonomie possibili.

A chi ci dice che siamo bravi io rispondo sempre che non facciamo niente di più e niente di meno di quello che farebbe un altro genitore al posto nostro, con i propri figli per la loro felicità!

Angelo e Federica