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Saper vivere le vite dei nostri pazienti

Come declinare la sicurezza con il diritto alla cura, alla relazione e alla partecipazione.

In ogni aspetto della nostra vita, declinare dei diritti passa sempre attraverso il rispetto di molti doveri. Può sembrare banale e scontato, ma nella nostra società, soprattutto in questo momento di pandemia, non lo è affatto.

La Nostra Famiglia, da sempre, è molto attenta a coniugare aspetti apparentemente inconciliabili: il diritto del singolo all’essere preso in carico, in contesti famigliari a volte difficili, il tentativo di erogare alte forme di riabilitazione, con un alto contenuto tecnologico, a fronte di rimborsi regionali spesso evidentemente insufficienti.

Questa peculiarità, tipica delle strutture private no-profit, in questo momento di emergenza sanitaria, aggrava la situazione che già sta mettendo a dura prova i “sistemi sanitari” pubblici (nazionale, regionale, locale) a cui si aggiunge la necessità del singolo operatore che all’interno di questi sistemi lavora, di metabolizzare/accettare e partecipare in modo efficace alle nuove dinamiche relazionali tra colleghi, all’interno della nostra organizzazione, con gli utenti e con i loro famigliari.

Già normalmente coniugare sicurezza e diritto alla cura del singolo, e in questo periodo in particolare, non è scontato o banale come potrebbe sembrare. Passa attraverso un’attenta organizzazione e revisione dei percorsi all’interno dei sistemi sanitari in cui l’utilizzo dei Dispositivi di Protezione Individuale (mascherina, guanti, camici, ecc.) è solo la punta di un grande iceberg che vede al di sotto della “linea di galleggiamento” incontri, telefonate, difficoltà tecniche e logistiche quotidiane, limitatezza di risorse, necessità di formazione specifica, perplessità e paure delle famiglie a cui si sta tentando di dare una riposta concreta rispetto la  sicurezza dei loro ragazzi.

È evidente come una corretta relazione con le famiglie e un loro continuo coinvolgimento rispetto al nostro lavoro, coniugati al diritto alla cura e al “dovere” di erogare tutte le prestazioni con il massimo livello possibile di sicurezza, deve passare attraverso un’adeguata e trasparente comunicazione. La corretta comunicazione è però molto difficile in un momento come l’attuale, in cui siamo tutti sottoposti a input mediatici spesso contrastanti sulla situazione attuale, e possibile, nel prossimo futuro.

All’interno de “La Nostra Famiglia”, da sempre sì è molto attenti al diritto alla cura e la “mission” stessa dell’Associazione è quella di tutelare la dignità e migliorare la qualità della vita – attraverso specifici interventi di riabilitazione – delle persone con disabilità, specie in età evolutiva. “La Nostra Famiglia” si fa da sempre carico non solo della disabilità in quanto tale, ma anche della sofferenza personale e famigliare che l’accompagna. L’Associazione dà inoltre il proprio contributo allo sviluppo della ricerca e delle conoscenze scientifiche nel campo delle patologie dello sviluppo.

Da sempre l’Associazione si occupa di garantire tutto ciò coinvolgendo gli operatori e assicurando il maggior grado di sicurezza possibile tanto che da anni pone molta attenzione all’applicazione e al mantenimento dei sistemi di gestione sicurezza e qualità, di gestione del rischio clinico, al corretto mantenimento di procedure e protocolli, alla sorveglianza delle infezioni correlate all’assistenza, ecc.

A tutto ciò è associata una formazione del personale sempre aggiornata e attuale rispetto a tutti questi temi, soprattutto quelli legati alla sicurezza di operatori e pazienti.

Proprio in questo periodo emergenziale, l’Associazione si è impegnata nel fornire una formazione a distanza, obbligatoria per tutti gli operatori, sul tema COVID-19, prevedendo anche una parte del corso con un confronto diretto con la Direzione Sanitaria sui nuovi modelli organizzativi e relazionali coi pazienti e il corretto uso dei DPI nelle attività di assistenza all’utenza.

Unitamente alla formazione degli operatori, proprio per una corretta relazione con le famiglie, si è pensato ad una corretta informazione alle stesse perché all’interno della struttura, ma anche nella vita di comunità abbiano dei comportamenti sicuri e corretti per garantire la massima sicurezza di tutti.

Prendersi cura non è solo tecnicismo fine a sé stesso. È empatia, è solidarietà, è provare passione e compassione per le storie di vita che ogni giorno ci frequentano e ci toccano. La vita dei nostri ragazzi ci sfiora e quando lo fa non siamo più gli stessi.

Per questo abbiamo il dovere di fare sempre meglio. Per questo la formazione diventa sicurezza e la sicurezza diventa curare meglio. E se curiamo meglio allora sì che la nostra missione assume un senso compiuto.

In conclusione, ogni giorno, e dall’inizio di questa emergenza sanitaria ancor di più, presso l’Associazione “La Nostra Famiglia”, si cerca di applicare dei modelli organizzativi e funzionali il più possibile condivisi con operatori e famiglie per garantire il diritto alle cure in un ambito il più sicuro possibile, senza dimenticare e tralasciare mai che l’umanizzazione delle cure stesse può passare anche attraverso questi momenti.

Se riusciremo a caricare di significato anche i nostri gesti più tecnici, allora sì che avremo veramente dato un’anima a quello che facciamo e in quel momento forse, anche solo per un attimo, riusciremo a capire che cosa significa vivere le vite dei nostri pazienti e delle loro famiglie.

Adriana Grasso

Adriana Grasso
Direttore Sanitario Veneto-Friuli Venezia Giulia