“Il lavoro di squadra fa tutta la differenza, tutti remiamo nella stessa direzione: medici, infermieri, terapisti, insegnanti, operatori, assistenti e noi genitori, che ci sentiamo meno soli e abbiamo tante occasioni di condividere le nostre preoccupazioni”.

Enzo è nato in mezzo al mare, ma per sua fortuna non letteralmente, come invece è successo a tanti figli di italiani che sono dovuti partire verso il Sud del Brasile a partire dalla fine del secolo XIX, in cerca di nuove prospettive di vita. Il suo bisnonno materno, per gli stessi motivi, ha dovuto lasciare il Friuli nel 1927: in Brasile ha costruito una nuova vita e una bella famiglia, non avendo però mai perso il forte legame che aveva con la sua terra di origine.

Enzo è arrivato nel 2003, figlio dunque di mamma italo-brasiliana e di papà italiano, conosciutisi in Italia e sposatisi in Brasile. È nato in mezzo al mare perché, anche se nato in terra brasiliana, è cresciuto in ambiente “molto italiano”, dove le due lingue si rincorrevano e si mescolavano fra loro, come fanno le onde dell’Oceano che divide le due Patrie, dove si mangiavano specialità di entrambi i paesi e si coltivavano entrambe le culture, che spesso e volentieri bisticciavano tra loro, tra l’esuberanza sudamericana ed il romanticismo mediterraneo, per non dire che ha sempre avuto metà della famiglia in ogni sponda.

Il suo arrivo sicuramente non è stato tranquillo come ci aspettavamo, anzi, Enzo è arrivato come una burrasca, sconvolgendo le nostre vite. Nato prematuro di 30 settimane, a causa di gestosi nella gravidanza, è arrivato a pesare un chilo, ed è potuto venire a casa dall’ospedale solo dopo 47 giorni di terapie intensive, alle porte del Natale di quell’anno... Mesi dopo, la diagnosi: paralisi cerebrale, ed ancora una volta una tormenta di emozioni e pensieri, che ci hanno accompagnati per un bel po’ di tempo: avrebbe parlato? Camminato? Avrebbe avuto gravi disturbi mentali? Avevamo tra le mani una scatola a sorpresa... E via con le terapie, le cure, le visite da specialisti, ecc. ecc. Piano piano abbiamo cominciato a capire come amministrare la situazione, la routine, le nostre vite: a vivere un giorno alla volta e a coltivare la pazienza, ma soprattutto a cercare di essere una famiglia normale e felice.

Sempre in Brasile Enzo ha frequentato l’asilo dai tre agli otto anni, quando allora lo abbiamo sentito pronto per affrontare la “scuola grande”, un ambiente pieno di nuove sfide, ma allo stesso tempo di altrettanti nuovi stimoli. Per quattro anni ha partecipato al progetto d’inclusione in una scuola normale, dove purtroppo, nella pratica, i bambini come lui finiscono inevitabilmente per essere isolati. Nella scuola media, abbiamo deciso dunque di iscriverlo in una “scuola speciale”, che offriva attività appositamente preparate da personale specializzato. Nei periodi extra scolastici, in tutti quegli anni, continuava a fare le terapie necessarie, che sono sempre state organizzate da noi genitori, con l’aiuto del suo neurologo: portarlo, riprenderlo, fissare gli appuntamenti, decidere cosa fare, come fare, quando fare, e quasi sempre a pagamento. Eravamo stanchi di portarci sulle spalle, da soli, tutta quella carica di vita, di impegni, di responsabilità, ma soprattutto eravamo preoccupati per il suo - ed il nostro - futuro. Ormai lì non avevamo tante buone prospettive. Dovevamo darci da fare: alzare le vele e ripartire!

Abbiamo scoperto La Nostra Famiglia ancora in Brasile, sul web. Abbiamo visto che esistevano sedi in diverse città italiane, e alcune molto vicine alle città dove vivono i nostri parenti: “sarebbe un bellissimo posto, chissà se riusciremo ad inserire Enzo in una struttura come quella!”.

Questo pensiero ci ha dato il coraggio di “soffiare sulle vele” e fare la nuova attraversata.

L’inizio non è stato facile, abbiamo dovuto affrontare diverse difficoltà pratiche, ma anche psicologiche, che non vanno per niente sottovalutate.

Ma dopo quasi due anni in Italia ed un anno e mezzo presso La Nostra Famiglia di Conegliano, possiamo dire che siamo contentissimi della decisione che abbiamo preso: Enzo ormai ha 15 anni e sta frequentando volentieri il Centro di Formazione professionale e le terapie coordinate dal suo nuovo neurologo responsabile, ha già fatto un’operazione necessaria ai tendini, ha cominciato a portare gli occhiali, sta imparando a mangiare e a fare tante altre cose da solo.

Il lavoro di squadra fa tutta la differenza, tutti remiamo nella stessa direzione: medici, infermieri, terapisti, insegnanti, operatori, assistenti e noi genitori, incontrandoci periodicamente per valutare e rivalutare nuove strategie.

Enzo sta crescendo, maturando e manifestando tanti progressi.

La Nostra Famiglia è il nostro porto sicuro, non solo per quello che offre ad Enzo, ma anche per quello che sta offrendo a noi genitori. Ci sentiamo meno soli, abbiamo tante occasioni di condividere le nostre preoccupazioni, di imparare e di scambiare le nostre esperienze ed emozioni, partecipando per esempio a degli incontri dell’Associazione dei Genitori. L’anno scorso abbiamo avuto anche l’occasione di partecipare in modo attivo agli eventi dell’importantissima Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale.

Raccontando la nostra storia ad altre persone, speriamo di poter contribuire in qualche modo a dar loro il coraggio di ricominciare, di cercare nuovi orizzonti, di tenere duro, di non mollare mai!

Ci sono alcune cose che si imparano meglio nella calma, ed altre nella tempesta, l’importante è continuare sempre a navigare, lasciandosi guidare dal vento del destino, decidendo, al momento giusto, di cambiare la rotta, ma senza mai dimenticarsi di godere del paesaggio! Non possiamo cambiare il vento, ma possiamo comandare le vele!

Umberto e Lauren
Genitori di Enzo, Polo di Conegliano (TV).