Focus On: La riabilitazione multidisciplinare per i pazienti con Paralisi Cerebrale: miglioriamo l'assistenza a lungo termine
La Paralisi cerebrale (Cerebral Palsy - CP) rappresenta una delle cause più frequenti di disabilità in età evolutiva nei paesi sviluppati. I bambini con CP necessitano di percorsi di cura e assistenza per tutta la vita. Attualmente nei Paesi industrializzati la prevalenza della CP si è attestata da tempo attorno al 2 per mille, con un nuovo caso ogni 500 nati vivi. I bambini con CP hanno una aspettativa di vita pressoché normale, il tasso di mortalità è molto basso. Tra il 5% e il 10% di essi muoiono durante l’infanzia, soprattutto se alla grave disabilità motoria associano una comorbidità con epilessia e disabilità intellettiva grave.
A fronte di tale aspettativa di vita, i bambini con CP presentano una disabilità permanente che li accompagnerà per tutta la vita (life-long disability) con diversi livelli di gravità, complessità che richiede percorsi individualizzati di cura. Non esistono trattamenti specifici che possano risolvere il danno cerebrale alla base delle complesse disfunzioni clinico-funzionali tipiche delle CP. Certamente però ci sono una serie di trattamenti e di interventi terapeutico riabilitativi (neuroriabilitazione, chirurgia ortopedica funzionale, farmaci, ausili e ortesi, etc.) che hanno l'obiettivo di limitare il danno secondario all'insulto cerebrale e di migliorare l'attività e la partecipazione e nel complesso determinare un miglioramento della qualità della vita di questi pazienti. L'estrema variabilità degli aspetti clinici e la complessità delle funzioni coinvolte determinano una multiforme evoluzione delle competenze del bambino con CP. La conseguenza è la necessità per i bambini con CP di avere una assistenza a lungo termine (long-term care) che ricomprenda al suo interno aspetti medici, riabilitativi, educativi, assistenziali e sociali. Una long-term care che tenga bene in conto il fatto che il bambino necessita di diversi interventi nelle diverse fasi del suo sviluppo in grado di interagire con la complessa dinamica del suo sviluppo fisico, psichico e sociale all'interno del suo contesto di vita. Tutto ciò va a gravare pesantemente sui sistemi sanitari che si trovano a dovere organizzare una rete di servizi a favore del bambino con CP; ma va anche ad impattare altrettanto pesantemente sul sistema famiglia nella sua globalità, con tutte le conseguenze relative a fatica, stress, adattamento e alla qualità della vita. In questo articolo si presentano i risultati di una revisione (narrative review) di quanto presente nella letteratura corrente sulla long-term care nei bambini con CP con l'obiettivo di fornire indicazioni sulle strategie di intervento che vadano nella direzione di migliorare le cure per questi bambini.
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