Hanno affrontato e accolto la disabilità del proprio figlio ed ora si spendono per aiutare gli altri genitori. Difficoltà, battaglie e speranze dei referenti dell’Associazione Genitori

di Claudia Tringali

Quando siamo fermi di fronte ad una porta non sappiamo cosa ci aspetterà oltre. Le porte, lo sappiamo tutti, si aprono e si chiudono, ma cosa significa varcare una porta, pensando alla vita di una famiglia che si appresta ad accogliere la disabilità? Questo semplice gesto si colora di moltissimi significati: quando siamo sulla soglia, e un sospetto si trasforma in diagnosi; quando stiamo entrando nella Casa dei Bambini e vediamo una speranza; quando ne usciamo e sappiamo cosa lasciamo ma non cosa troveremo.

Ne abbiamo parlato con i referenti delle Associazioni Genitori nate all’interno delle sedi La Nostra Famiglia: Daniela Maroni dalla Lombardia, mamma di Luca, Cosimo Motolese dalla Puglia, papà di Francesca Chiara, Federica Bigaran, dal Friuli Venezia Giulia, mamma di Adele, Luisa Tosello dal Veneto, mamma di Leonardo e Maria Adelaide Zucchinali dalla Liguria, mamma di Ilaria.

Sulla soglia: i primi sospetti e il momento della diagnosi
Essere sulla soglia per molte famiglie rappresenta una situazione che non sempre coincide perfettamente con il momento della diagnosi, ma inizia prima, con dei sospetti che piano piano si insinuano tra i pensieri di una mamma o di un papà e che fanno scattare una richiesta di approfondimento. Ad esempio, ciò che preoccupava Luisa erano delle difficoltà motorie, il piccolo a 16 mesi non si muoveva bene ed era assente con lo sguardo; invece per Maria Adelaide, mamma di Ilaria, le prime avvisaglie erano arrivate già durante la gravidanza costringendola ad una nascita prematura per uno sviluppo non adeguato di diversi organi. Alle volte capita invece che non ci sia un sospetto, ma che si venga catapultati nella diagnosi, come per Federica, mamma di Adele che ancora ricoverata in ospedale dopo il parto viene informata che l’emisfero sinistro del cervello della bambina è stato attaccato da un brutto batterio: “Il mondo crolla e la porta ti sbatte in faccia. In quel momento però bisogna trovare la forza di reagire”. Così è stato anche per Daniela, mamma di Luca, al quale a 12 anni viene diagnosticano un mutamento genetico “Mi si era creato il vuoto attorno, eravamo soli, come se fossimo appestati”. Per altri, servono molti approfondimenti e mentre già si è varcata la soglia di ingresso verso la riabilitazione alla Nostra Famiglia, lentamente si inizia a dare un nome ad una malattia rara, come per Cosimo e la figlia Maria Chiara che oggi ha 16 anni.

L’ingresso: La Nostra Famiglia luogo di cura, di persone e di incontri
La porta d’ingresso, qualsiasi sia stata la sede di riferimento La Nostra Famiglia per questi genitori, ha rappresentato un momento di speranza, una possibilità e soprattutto la certezza che non sarebbero più stati soli, ma potevano contare sul supporto di altre famiglie con le quali condividere emozioni e consigli, sulla professionalità degli operatori e la presenza costante delle Piccole Apostole della Carità, che sempre vegliano su ogni vita che incontrano.

“Quando ci hanno dimesso dall’ospedale, mi avevano detto che avrei portato a casa una bambina poco più di un vegetale, ma grazie a Dio tutto questo non è stato”, racconta Federica. “Sono stata una tigre, mi sono scontrata con i medici, che paravano di Adele al passato (ha avuto…). Io guardo il presente, quello che Adele sta facendo: oggi parla con i segni e con la comunicazione aumentativa, si fa capire e comunica. Siamo arrivati alla Nostra Famiglia che Adele aveva circa un anno e ci siamo sentiti accolti e seguiti a 360 gradi”. Oggi Adele ha 10 anni e, nonostante non possa camminare, riesce a relazionarsi con gli altri perché ha imparato a comunicare a suo modo, in particolare le sono di stimolo la sorella gemella e il fratellino, con i quali condivide moltissime attività, grazie alla tenacia e perseveranza dei genitori.

“Oggi Luca ha 42 anni, ha una moglie meravigliosa ed è un atleta paralimpico. Il suo sport, l’hockey in carrozzina, è servito come medicina, laddove non c’era una cura”: è la testimonianza di Daniela, che ci racconta quanto un semplice incontro con un altro ragazzo all’interno delle porte della Nostra Famiglia abbia riempito il vuoto che si era creato introno alla loro famiglia e aiutato Luca a trovare la sua strada nel difficile percorso che stava affrontando.

Maria Adelaide da operatrice è stata accolta come mamma all’interno della Nostra Famiglia e, grazie al supporto dei colleghi, a piccoli passi è riuscita a permettere ad Ilaria di vivere oltre le aspettative che le avevano dato alla nascita. “Secondo i medici la mia bimba doveva vivere un anno e poi ha vissuto fino ai 4. Quando mi hanno fatto la diagnosi, pur essendo una persona che lavorava da sei anni in quell’ambiente, mi sono sentita venire addosso una cosa che non avevo mai pensato per me. Perché comunque pensi che succeda sempre agli altri e non a te. Ma per fortuna, Marisa Colombo, una Piccola Apostola della Carità, ci ha aiutati a fare delle scelte per far vivere al meglio la nostra bambina”.

Luisa, insieme al figlio Leonardo arriva alla Nostra Famiglia per una prima visita fisiatrica che fin da subito rivela un esito pesante: “lo specialista mi disse che Leonardo aveva un ritardo psicomotorio: io non avevo capito bene cosa volesse dire, mi ero fermata al motorio, il resto in quel momento era una cosa che mi interessava un pochino meno perché non riuscivo a capire dove eravamo finiti”. Oggi Leonardo ha 19 anni e frequenta l’ultimo anno di scuola superiore, fortunatamente cammina, ma purtroppo dal punto di vista cognitivo il funzionamento è molto basso. Nonostante tutto, mamma Luisa crede nell’importanza di inserirlo in strutture che ritengano importante insegnare anche ai ragazzi e elle ragazze come Leonardo e inizia così il suo percorso: “Ho incontrato persone fantastiche. La Nostra Famiglia è un luogo di incontri, di storie estremamente significative e di persone che hanno voluto trarre la parte più bella e più generativa dell’esperienza che stanno vivendo, perché poi questo diventa un modo di approcciarsi alla vita e alle relazioni, anche all’esterno. Dopo la diagnosi la vita di prima cambia profondamente, a partire da dentro di te. È la tua chiave di lettura della realtà a cambiare. I bisogni si sovvertono completamente e occorre adattarsi a questa nuova situazione, che peraltro è in continua evoluzione. La disabilità di Leonardo è stata un grande arricchimento: dal punto di vista umano è stata, e lo è ancora, una prova molto intensa, ma continua a dare continui stimoli di crescita”.

L’uscita: l’Associazione Genitori come risposta ai bisogni delle famiglie
Alcuni dei genitori che hanno condiviso la loro esperienza durante la tavola rotonda hanno già varcato la porta d’uscita, perché ormai i loro figli sono adulti, ma sono voluti restare all’interno della Nostra Famiglia attraverso l’Associazione Genitori, perché resta il luogo dove scambiarsi consigli e contribuire al supporto reciproco nell’affrontare le sfide quotidiane della disabilità. Queste sono molte, alcune più evidenti e immediatamente necessarie, come la burocrazia relativa ai diritti dei genitori lavoratori e l’accesso ai diversi sussidi economici disponibili; altre invece sono difficoltà secondarie, alle quali non tutti pensano subito, come l’intercettare dei centri estivi accoglienti o prenotare le vacanze in un posto che sia circondato dai servizi che servono ad un ragazzo con disabilità.

“Io non mi sento uscita, sono tutt’ora nella casa de La Nostra Famiglia” prosegue Daniela: “Esperienze come la mia vengono messe a frutto all’interno dell’Associazione Genitori, per sostenere chi affronta la solitudine, la diagnosi, la rassegnazione ad una situazione di disabilità senza che ci sia una cura. Questo serve per aiutarci ad andare avanti, perché la disabilità non l’abbiamo cercata ma ci è arrivata addosso. Attraverso le nostre forze dobbiamo fare in modo che la vita quotidiana dei nostri ragazzi sia il più possibile normale e mai in salita ma sempre in discesa o quantomeno pianeggiante”. Per queste ragioni l’attività dell’Associazione Genitori è ricca di iniziative a supporto sia di chi è ancora all’interno della Casa, come i trasporti durante i periodi di sospensione dei servizi scolastici, sia per chi ne è già uscito, come il supporto alla pratica sportiva e alle attività di teatro dirette a bambini e ragazzi di tutte le età.

Purtroppo dal 2020, con il Covid, la possibilità di sviluppare progettualità a sostegno dei genitori è stata compromessa, ci racconta Cosimo, papà di Francesca Chiara: “Stava marciando tutto bene fino a marzo 2020. Ricordo che avremmo dovuto avere un incontro con un esperto del CAAF, bloccammo quell’incontro e tutte le attività che finalmente dall’inizio del 2023 sono riprese e da quest’anno in particolare riusciremo ad aumentarle grazie ai nuovi genitori che stanno avvicinandosi. In particolare vengono chiesti dei gruppi di ascolto e confronto”. Oltre al Covid, un’altra difficoltà che le Associazioni genitori vivono è un aumento dell’individualismo: tutti cercano una soluzione al proprio problema specifico, perdendo quindi la possibilità di crescere nella condivisione con gli altri. “L’Associazione Genitori non chiede la diagnosi, ma sostiene tutte le famiglie, partendo dal presupposto che se tu genitore sei fragile, depresso, abbattuto, sfinito, come fai a reagire e risolvere i problemi quotidiani? L’Associazione è un luogo dove smettere di sentirsi Giovanni che predica nel deserto e condividere le proprie difficoltà con chi le sa capire per trasformarle in progetti utili a tutti, a prescindere dalla diagnosi”: questa l’esperienza di Luisa che tutt’oggi ricopre il ruolo di Presidente dell’Associazione genitori di Conegliano.

Le Associazioni Genitori nascono per accogliere e rispondere ai bisogni delle famiglie, dei fratelli, delle sorelle e di quanti hanno bisogno di un supporto per affrontare le difficoltà con i propri figli. I progetti sono molto diversi tra le diverse associazioni, proprio perché diversi sono i bisogni che emergono dai territori.

Chiunque voglia avvicinarsi a queste associazioni, sia per ricevere un consiglio che per supportarle, può contattare i referenti che hanno partecipato a questa tavola rotonda:

Federica Bigaran (Pasian di Prato – Friuli Venezia Giulia) Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Maria Adelaide Zucchinali (Varazze - Liguria) Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Daniela Maroni (Lombardia) Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Luisa Tosello (Conegliano - Veneto) Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Cosimo Motolese (Puglia) Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Per tutte le altre sedi: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.