Atassia di Friedreich, alleanza tra pazienti e ricerca
Sperimentazioni cliniche, possibilità di trattamento e testimonianze dei familiari nel convegno che si terrà il 20 gennaio presso La Nostra Famiglia di Conegliano.
Sabato 20 gennaio, dalle 9.15 alle 13.30, l’Associazione La Nostra Famiglia di Conegliano ospiterà un convegno dedicato alle persone con Atassia di Friedreich, una rara patologia neurodegenerativa per la quale non esiste ancora una cura.
Il convegno, organizzato in collaborazione con l’Associazione “Ogni Giorno per Emma” ONLUS, si colloca nel solco di una collaborazione fruttuosa tra famiglie di persone con patologia rara e ricercatori e si propone di condividere i risultati delle ultime ricerche completate e di quelle attualmente in corso sul tema del trattamento di questa patologia.
L’IRCCS Medea - La Nostra Famiglia ha condotto, nel corso del 2016-17, una sperimentazione clinica sostenuta finanziariamente dall’associazione di pazienti “Ogni giorno per Emma – ONLUS” che ha dato risultati a prima vista incoraggianti che verranno presentati e discussi nel corso del convegno.
L’evento, grazie alla partecipazione dei pazienti e alle testimonianze dei familiari, sarà una occasione per rinsaldare la comunicazione e collaborazione tra il mondo scientifico, pazienti e caregivers. In questo senso l’avvio da oltre un anno di una attività riabilitativa di alta specializzazione specificamente diretta ai pazienti con atassia di Friedreich e con questi concordata rappresenta una offerta unica nel panorama italiano. Sono oltre 20 i pazienti in carico all’IRCCS Medea - La Nostra Famiglia di Pieve di Soligo e Conegliano provenienti da ogni parte d’Italia e dalla Germania, Slovenia, Croazia per programmi riabilitativi individualizzati intensivi.
Questo convegno farà il punto sulle opportunità di terapia e le possibilità di trattamento per questa rara grave patologia: nuove speranze con solide basi di evidenza scientifica.
“Il nostro obiettivo – spiega il Prof. Andrea Martinuzzi, responsabile clinico scientifico dell’IRCCS Medea di Conegliano e Pieve di Soligo, - è quello di sottolineare l’importanza della alleanza tra i pazienti ed il mondo scientifico in modo che le risorse disponibili siano indirizzate alla soluzione dei problemi individuati dagli stessi pazienti come quelli più acutamente sentiti.”
