La riabilitazione del bambino con tumore cerebrale, una sfida possibile
L’IRCCS Eugenio Medea pubblica una guida per specialisti e genitori. Gratuita e disponibile online.
La riabilitazione del bambino con tumore cerebrale è un percorso complesso, che richiede la collaborazione di molte figure e l’integrazione di numerose conoscenze. E’ possibile indentificare nell’evento tumore vari livelli di complessità: quello del paziente e del sistema di cui fa parte, quello della malattia e quello del percorso di cura. Ognuno di questi livelli interagisce con gli altri, influenzandone i percorsi e i risultati e aumentando il livello di complessità totale.
Per questo motivo l’IRCCS Medea – La Nostra Famiglia ha pubblicato il volume Una sfida possibile: la riabilitazione del paziente con diagnosi di tumore cerebrale in età evolutiva (G. Poggi, M.C. Oprandi), uno strumento completamente gratuito e disponibile online per gli specialisti e per i genitori.
La guida, frutto del lavoro dell’équipe dell’Unità di Riabilitazione Neuro‐Oncologica e Neuropsicologica dell’IRCCS Medea – La Nostra Famiglia, affronta i principali aspetti della cura e della riabilitazione – motoria, cognitiva, neuropsicologica, psicologica e neuropsicomotoria - fino ad arrivare alle più recenti tecniche di teleriabilitazione cognitiva. Nella sezione delle Appendici vengono inoltre riportati i principali test neuropsicologici, psicologici, logopedici e fisioterapici che i professionisti utilizzano nell’assessment del bambino.
“L’attività del nostro reparto ha subìto negli anni un notevole incremento numerico, accogliendo pazienti che vengono inviati dai reparti di oncologia pediatrica e dalle neurochirurgie di diversi istituti Italiani”, rileva Geraldina Poggi, responsabile dell'Unità di Riabilitazione Neuro‐Oncologica e Neuropsicologica dell’IRCCS Medea. “I periodi di riabilitazione inizialmente venivano affrontati solo al termine delle cure, negli ultimi anni invece la tendenza è quella di inserire le sessioni riabilitative in tutte le finestre temporali disponibili: per esempio, tra l’intervento neurochirurgico e l’inizio delle cure oncologiche, tra la radio e la chemioterapia, tra i vari cicli di chemioterapia, con lo scopo di intervenire il prima possibile e ottimizzare ogni intervento”.
Qualche dato
Tra il 2000 e settembre 2016 sono stati ricoverati presso l’Unità Riabilitazione Neuro‐Oncologica e Neuropsicologica del Medea di Bosisio Parini (LC) 438 bambini con diagnosi di tumore cerebrale, per lo svolgimento di una prima valutazione degli esiti riportati in seguito alla malattia. Molti di questi pazienti sono stati inviati dall’ospedale in cui è stata posta la diagnosi, effettuata la neurochirurgia per rimuovere la massa tumorale (se possibile o necessaria) e dopo aver affrontato il percorso di cura oncologica (chemio‐ e radioterapia), se previsto dai protocolli di cura.
Considerate le problematiche funzionali presentate dai pazienti, i dati rilevati dalla nostra esperienza evidenziano un forte bisogno di trattamento fisioterapico (37%), seguito dal trattamento neuropsicologico (22%), logopedico (18%), e infine neuropsicomotorio, essendo questo un trattamento riservato quasi esclusivamente ai bambini con meno di 6 anni (9%). Da segnalare, inoltre, che nel 35% dei casi è necessario un insegnante di sostegno per l’inserimento scolastico.
Con frequenza questi pazienti , oltre che con trattamenti riabilitativi, vengono seguiti anche con trattamenti di supporto psicologico (14%).
Monitorando nel corso del tempo i bisogni riabilitativi dei pazienti, si nota come aumenti nel tempo la necessità di intervenire a livello neuropsicologico e psicologico con percorsi di supporto per il paziente. E’ probabile che la maggiore esigenza dei trattamenti neuropsicologici sia dovuta agli effetti negativi della radioterapia sulle funzioni cognitive e che, con l’aumentare dell’età, i pazienti diventino maggiormente coscienti delle proprie difficoltà e questo renda necessario l’intervento di tipo psicologico.
