Negli ultimi anni, a livello mondiale, è stata dedicata grande attenzione alla sfida nella gestione delle malattie rare (MR). Le autorità sanitarie hanno concentrato gli sforzi per stimolare la ricerca, migliorare l'assistenza sanitaria e creare un approccio medico integrato nella gestione delle malattie rare. Ad oggi, l'obiettivo della riabilitazione è quello di raggiungere e mantenere un livello funzionale ottimale approcciandosi alla disabilità secondo il modello dell’ICF (International Classification of Functioning), che ricomprende il livello di funzionamemto umano e la disabilità, come un'interazione dinamica tra condizioni di salute e fattori contestuali, sia personali che ambientali. Fino a pochi anni fa le informazioni relative a queste malattie erano "Rare", così come "Rare" erano le informazioni rispetto alle disabilità incontrate da un bambino con malattia rara e altrettanto "Rari" erano i programmi e gli interventi riabilitativi. Oggi sappiamo che molti bambini con MR vivono quotidianamente in una situazione di cronicità, alcuni bambini con MR sono costantemente a rischio di vita ma soprattutto sappiamo che molti bambini con MR vivono costantemente e giornalmente con ampi spettri di disabilità variabili per tipologia e complessità. Leggi Tutto
La riabilitazione transdisciplinare è ora considerata l'approccio chiave nei paradigmi della riabilitazione e dell'assistenza sanitaria per i bambini con MR e le loro famiglie. Il modello biopsicosociale alla base dell'ICF suggerisce come l'approccio transdisciplinare sia una modalità innovativa per comprendere le dimensioni del funzionamento umano, della salute e della disabilità. Ma il reale valore dell'approccio trandisciplinare è che va oltre i modelli multidisciplinari e interdisciplinari, in quanto unisce persone provenienti da diverse discipline che lavorano in collaborazione su un problema comune e che sviluppano un quadro concettuale condiviso. Esso combina multidisciplinarietà interdisciplinarietà con un approccio partecipativo e in grado di generare nuove conoscenze. È proprio la transdisciplinarietà, integrando la multi e la interdisciplinarietà, che da alla riabilitazione delle MRil senso a quell'approccio olistico in cui tutti gli stakeholder trascendono dal loro specifico punto di vista per acquisire una prospettiva globale, rispettosa di tutti gli interessi, fornendo il contributo migliore al fine di permettere la miglior long term care del bambino con MR.
Articolo originale: Trabacca A, Russo L. Children's rare disease rehabilitation: from multidisciplinarity to the transdisciplinarity approach. Eur J Phys Rehabil Med.2019 Feb;55(1):136-137
IF JCR 2017: 2.208
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Per leggere l'articolo: Eur J Phys Rehabil Med. 2019 Feb;55(1):136-137
