Focus On: La Classificazione Internazionale del Funzionamento della Disabilità e della Salute e i fattori personali
La classificazione internazionale del funzionamento della disabilità e della salute (ICF) approvata dall'OMS nel 2001 e da allora riconosciuto standard internazionale per la descrizione delle dimensioni di salute e disabilità, si compone di due parti, la prima dedicata alla descrizione della modalità di funzionamento della persona, la seconda dedicata alla descrizione del contesto nel quale la persona esprime il proprio funzionamento. Il contesto comprende l'ambiente esterno (il cibo che assumiamo, l'aria che respiriamo, le persone che ci circondano, le città in cui viviamo ed i servizi che riceviamo) e i fattori personali (l'età, il colore della pelle, il genere, la condizione culturale e sociale, la motivazione personale, i convincimenti religiosi, …). La inclusione nel contesto rappresenta la maggiore novità concettuale del modello bio-psico-sociale di ICF, che in tal modo ha esplicitamente riconosciuto la importanza dei fattori contestuali nel modulare e, in ultima analisi, determinare funzionamento e disabilità. Tuttavia la classificazione dei fattori contestuali è stata redatta solo per i fattori ambientali, non per i fattori personali. Questi ultimi infatti sono stati lasciati come rubrica da annotare senza sistematizzarli in una struttura formale. In un provocatorio articolo apparso su Disability & Rehabilitation (Simeonsson 2014), gli autori hanno sollevato una serie di critiche rispetto alla congruenza dei fattori personali con l'impianto classificativo di ICF, invocando una sistematizzazione degli stessi o la loro esclusione. L'articolo qui riassunto rappresenta la risposta del gruppo di esperti ICF del network globale dei centri collaboratori OMS per le classificazioni internazionali (WHO-FIC CC network). I fattori personali esistono e sono indisputabilmente elementi in grado di modulare il funzionamento della persona. Molti di essi (come le variabili socio-culturali) sono sistematizzati in altri sistemi classificativi (e.g. International standard Classification of Education, ISCED), e quindi non necessitano di apposita sistematizzazione formale. Altri elementi rappresentano le caratteristiche personali (motivazione, risorse) o anagrafiche (età, genere, etnia) del soggetto. Qui il problema di una loro classificazione e di una loro formale inclusione nel profilo di funzionamento è etico: si è temuto e si teme che la identificazione di profili personali associati a disabilità apra la strada a processi discriminativi, portando a far ricadere la “colpa” della disabilità sulla persona stessa, contraddicendo in questo i principi della convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Un aspetto che invece non è stato menzionato nell'articolo di Simeonsson e collaboratori e che invece meriterebbe attenzione è la discrasia tra visione trasversale “fotografica” di ICF, che descrive il funzionamento di una persona in una unità di tempo definita (solitamente gli ultimi 30 gg), e la prospettiva biografica tipicamente rappresentata nei fattori personali che si sviluppa in un arco di tempo molto più ampio.
A quindici anni dalla sua approvazione e a 7 dalla pubblicazione del suo adattamento per l'età evolutiva, ICF si è affermato come il modello di riferimento per iniziative globali come il World Report on Disability and Rehabilitation e il WHO Disability action plan. Il suo utilizzo fa tuttavia affiorare vecchi e nuovi problemi. Quello dei fattori personali, della loro definizione e del loro utilizzo etico ne è un esempio.
Simeonsson R, Lollar D, Eva Björck-Åkesson E, Granlund M, Brown S, Zhuoying Q, Gray D, Pan Y. ICF and ICF-CY lessons learned: Pandora’s box of personal factors. Disabil Rehabil 2014;36:2187–94
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