Diagnosi precoce, soluzioni tecnologiche, assistenza alla famiglia e agli insegnanti: il tutto grazie a un lavoro in rete tra servizi sanitari, fondazioni e scuola. Capofila l’IRCCS Medea, centro nazionale di un network coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità.

La ATS Monza Brianza ha recentemente reso pubblici i dati dell’anagrafe della Fragilità relativi al 2019: si tratta di uno dei pochi servizi epidemiologici a livello regionale in grado di fornire dati clinici attendibili anche sulla prevalenza dei soggetti con Disturbo dello spettro autistico.

Nella fascia di età 0-19 anni, la prevalenza sull’intero territorio dell’ATS (oltre 1.300.000 abitanti) è pari a 1 soggetto con autismo ogni 136 abitanti: il dato è in linea con quello atteso in base agli studi di popolazione presenti in letteratura scientifica.

A Lecco migliore capacità di diagnosi
All’interno del territorio della ATS si registrano però differenze significative tra il distretto di Lecco e quelli di Monza e Vimercate, in particolare nella fascia di età 0-4 anni, dove si gioca buona parte della possibilità di efficacia dell’intervento: nel distretto di Lecco la prevalenza nella fascia 0-4 è di 1 bambino con autismo ogni 114, mentre nel distretto di Vimercate è di 1 ogni 270: la differenza è dovuta esclusivamente alla migliore capacità di diagnosi dei servizi presenti nel distretto di Lecco e al raccordo intenso con i pediatri di famiglia; nella fascia 4-10 la prevalenza è di 1 ogni 70, esattamente come previsto dai dati epidemiologici a livello mondiale.

“Il distretto di Lecco è all’avanguardia a livello europeo, e forse anche mondiale, nel campo dell’autismo”, dichiara Massimo Molteni, direttore sanitario della Nostra Famiglia.

Proprio nel distretto di Lecco è presente l’IRCCS Eugenio Medea, che è centro di riferimento regionale per l’autismo in età infantile e che da alcuni anni promuove progetti di ricerca in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità e con il Ministero della Salute. Il Medea è infatti uno dei centri di ricerca e istituti clinici di altissima specializzazione del network NIDA, rete di collaborazione sul territorio italiano con lo scopo di identificare precocemente i bambini con disturbo dello spettro autistico.

App e telemedicina per la presa in carico precoce
Pensata dai ricercatori del Medea, la webapp win4asd consente ai pediatri di famiglia di individuare i soggetti a rischio durante i bilanci di salute dei 18/20 mesi e inviarli immediatamente ai servizi di neuropsichiatria infantile: Regione Lombardia ha deciso di diffondere l’applicativo su tutto il territorio.

Inoltre, grazie al lavoro dei clinici in collaborazione con il network nazionale NIDA istituito da Ministero della Salute e Istituto Superiore di Sanità, prenderà avvio a breve una modalità che consente di poter fare diagnosi precoce di autismo riducendo il più possibile le attività in presenza grazie a percorsi diagnostici in telemedicina derivati da recentissime esperienze statunitensi: non solo, a luglio partirà un percorso di telecoaching per le famiglie subito dopo la diagnosi di autismo, affinché possano essere genitori con competenze idonee a comprendere il particolare modo di vivere la realtà che hanno i bambini con autismo e aiutarli a crescere.

Continua anche progetto sperimentale Noah per i bambini tra i 2 e i 6 anni: “Con i dati della efficacia di questo modello di intervento – prosegue Molteni - confidiamo di convincere le autorità regionali a riconoscere la necessità e l’urgenza di modificare l’attuale sistema di valorizzazione economica della attività svolta, sviluppato negli ultimi decenni del secolo scorso, e non idoneo a cogliere correttamente la complessità delle nuove modalità di lavoro sviluppatesi nel nuovo millennio”.

Anche durante il drammatico periodo del lockdown, tutti i bambini con autismo in carico direttamente ai centri della associazione La Nostra Famiglia (oltre 200) sono stati costantemente seguiti a distanza con innovative modalità di telemedicina così da supportare i genitori e aiutarli ad individuare strategie utili alla crescita dei loro bambini così speciali.

Grazie a Fondazione Cariplo tecnologie digitali per superare le difficoltà comunicative

Non solo cura, ma anche attenzione alla qualità di vita quotidiana grazie alla sperimentazione su come implementare e adattare alle particolari caratteristiche di funzionamento dei bambini con autismo le tecnologie di comunicazione presenti nella vita quotidiana (Tv, Pc, tablet e smartphone): è il progetto AUTITEC, sviluppato grazie alla attenta e lungimirante presenza sul territorio lecchese di Fondazione Cariplo che l’ha finanziato e che nelle prossime settimane comincerà a rendere pubblici i primi risultati e le prime concrete applicazioni.

Formazione dei genitori con ISS e FISM
Non solo famiglia, ma anche scuola: grazie alla collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità, è stato reso disponibile un corso FAD per educatori e insegnanti delle scuole dell’infanzia, anche a quelle paritarie grazie alla collaborazione con la FISM, primo momento di raccordo che vedrà ulteriori iniziative di formazione nei prossimi mesi.

“La realtà di Lecco si conferma come uno dei territori all’avanguardia anche nel campo dell’assistenza ai piccoli con autismo”, conclude Molteni: “i servizi di welfare e educativi sono fondamentali per la qualità di vita di un territorio, specie nei momenti di grave crisi come l’attuale.