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Displaying items by tag: novembre2022

Monday, 28 November 2022 12:14

Un nuovo sito web per la raccolta fondi

E’ online da pochi giorni il sito appositamente dedicato alle donazioni per sostenere le nostre attività. Con diverse possibilità di donazione, illustra tutti i modi per contribuire ai nostri progetti.
E' anche possibile scegliere quale Centro dell’Associazione o quale attività specifica sostenere.
Vai su sostieni.lanostrafamiglia.it oppure:

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Monday, 28 November 2022 12:40

Telepace: chiacchierata con Luisa Rizzo

Silvia Piasentini ha intervistato la nostra amica Luisa Rizzo, nominata Alfiere della Repubblica dalla Presidenza della Repubblica Italiana, campionessa italiana di droni da corsa; una ragazza la cui forza di volontà spicca costantemente il volo e che non si fa fermare da nulla. Guarda l'intervista

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E' disponibile online la registrazione dell'evento “Custodire, innovare e generare valore condiviso: la sfida della sostenibilità”, tenutosi a S. Vito al Tagliamento lo scorso 27 ottobre. Guarda il video su Youtube

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Monday, 28 November 2022 12:30

Atassia di Friedreich. I fronti di ricerca aperti

Dalla modulazione dei percorsi metabolici nei quali è coinvolta la fratassina, alla terapia genica per incrementarne la sintesi: tra le opzioni, c’è lo studio clinico con un farmaco usato per il trattamento dell’HIV. Lo spiega il dottor Andrea Martinuzzi, responsabile del Servizio di Neuroriabilitazione presso l’IRCCS Eugenio Medea di Conegliano (TV) su Sperimentazionicliniche.it

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«Il risultato più grande non è far camminare un piccolo paziente, ma che lui e i suoi cari trovino l’equilibrio giusto per una vita piena», dice la presidente Luisa Minoli. «Confortiamo i genitori davanti alla diagnosi dicendo loro cosa si può fare e sostenendoli nella crescita del figlio», aggiunge il responsabile responsabile dell’Unità operativa di riabilitazione, Luigi Piccinini. Leggi l'articolo su Famiglia Cristiana

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La Nostra Famiglia aderisce alla Giornata Internazionale delle persone con disabilità. Molti gli appuntamenti che si snodano durante la settimana. Leggi tutto

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Continua la campagna di comunicazione della Nostra Famiglia, che racconta storie semplici e straordinarie che vedono protagonisti i bambini e i ragazzi dei nostri Centri. La seconda storia straordinaria che raccontiamo è quella di Lorenzo, appassionato di costruzioni con i mattoncini, "il costruttore che non ha bisogno delle istruzioni". Guarda la videostoria

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Molti bambini affetti da malattie rare (e non solo) hanno un vissuto quotidiano fatto di visite, esami strumentali, pediatri e specialisti. Da oggi un cartone animato, Biwi e i dottori, aiuta i bimbi a superare ansie e paure.
Voluto da AIBWS - Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann ODV e Associazione Italiana Macrodattilia e PROS - AIMP APS, il cartone animato è stato realizzato in collaborazione con RACOON STUDIO e spiega, attraverso l'avventura di Eric e Sara guidati dalla farfalla Biwi, perché i medici siano amici dei piccoli pazienti. Al progetto ha partecipato Niccolò Butti, psicologo del Medea. Guarda il video su Youtube

 

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Una rete di coordinamento tra Pediatri di famiglia, Unità di Terapia Intensiva Neonatale (TIN), Unità di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) e Servizi educativi per la prima infanzia: è stato raggiunto l’obiettivo del progetto REAL 2.0 (rete di coordinamento Autismo Lombardia), una sperimentazione per anticipare l’età della diagnosi e l’intervento nei bambini con disturbo dello spettro autistico. Leggi tutto

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Lo studio è stato condotto per valutare il processo di produzione di corsetti ortopedici attraverso la stampa 3D e per testarne gli effetti sulla stabilità posturale in pazienti con scoliosi idiopatica adolescenziale e osteogenesi imperfetta. Leggi tutto

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